Blog

Jak to wszystko się zaczęło… CZ. I

Najgorszy jest zawsze drugi raz. To samo ciasto za drugim razem zawsze wychodzi gorzej niż to pierwsze. W Teatrze pierwszy spektakl często jest zagrany lepiej niż ten drugi. W kinie druga część naszego ulubionego filmu odbiega od poziomu części pierwszej. Pewnie dlatego tak ciężko szło mi pisanie kolejnego wpisu, ale musimy przebrnąć przez wpis drugi, aby przyszedł trzeci, czwarty, piąty, sześćdziesiąty (?) ????

Bardzo często pytacie:

Jak powstała Zakręcona Kawiarenka?

Można by powiedzieć, że wszystko zaczęło się najpierw przez moją mamę, czyli Waszą zakręconą ciocię Asię!
Od najmłodszych lat pomagałam jej w kuchni, gdzie spędzałyśmy razem wspaniałe chwile. To ona zaszczepiła we mnie tak głęboką miłość do wypieków, a ja z wypiekami na twarzy czekałam zawsze na święta, żeby wspólnie kręcić czekoślimaczki i kruche paluszki.


 Nikt się wtedy jednak nie spodziewał, że zamiast na deskach teatru o czym zawsze marzyłam, będę „występować ” w kuchni i Kawiarence.

Do 5 roku życia mama nie wiedziała co znaczy chorujące dziecko, nie wiedziała nawet co to katar u dziecka. Kiedy nad morzem wszyscy chodzili w zimowych kurtkach, ja szczęśliwa rozbierałam się do gatek i wbiegałam do morza. Kiedy w przedszkolu wszystkie dzieci co rusz łapały jakieś infekcje – mój organizm nie łapał nawet najmniejszego przeziębienia.

Nie było też żadnych problemów jelitowych, żołądkowych i jedzeniowych. 
Kiedy chciałam – jadłam. Kiedy nie byłam głodna – nie jadłam. Jak zgłodniałam to przychodziłam i mówiłam, że chcę jeść.
Niejadkiem jako niejadkiem nie byłam. Jak każdy dziecięcy organizm również i mój sam mówił czego i kiedy chce, a rodzice na szczęście tego nie zaburzali.
Mój ulubiony przysmak? Śledzie w śmietanie, na które uwielbiałam z tatą chodzić do lokalnego baru!

Wszystko zmieniło się po czasie, kiedy nagle z dnia na dzień zaczęły się bóle brzucha, problemy z jelitami (coraz słabiej pracował przewód pokarmowy), wymioty, bóle stawów, bóle głowy, ciągłe osłabienie, drażliwość, wrażliwość na hałas, bezsenność, trzęsące się ręce, stany lękowe, depresyjne i wiele, wiele więcej…

Od lekarza do lekarza, od szpitala do szpitala.
W szpitalnym łóżku spędziłam dobre pół roku. Wciąż nie mogli znaleźć przyczyny moich problemów. Wstępnie podejrzewali zapalenie opon mózgowych – do dziś pamiętam ból towarzyszący punkcji lędźwiowej. Tego nie da się zapomnieć…
Następnie myśleli, że to białaczka, na którą wskazywała słaba morfologia, ale to nie była ona.  Któryś z lekarzy, wpadł wówczas na pomysł, że to może być borelioza, ale nikt nie widział wbitego kleszcza, więc odpuścili jakiekolwiek badania w tym kierunku.
 Dopiero po miesiącach szukania, znajoma laborantka, która wzięła się za badanie mojej krwi i stwierdziła, że nie odpuści dopóki czegoś nie znajdzie wpadła na trop przeciwciał ANA, które przekraczały normę aż 6 – krotnie.
Podejrzenie padło na toczeń albo RZS, więc lekarze przepisali sterydy i wysłali do domu.
Dzisiaj wiem, że ANA mogą być dodatnie również z powodu infekcji odkleszczowych, ale kto by to wiedział 18 lat temu?
Jedynie mądra doktor uprzedzała, że sterydy pomogą chwilowo, ale w okresie dojrzewania problemy mogą wrócić.

Czy problemy się skończyły? Niestety nie. Widoczne objawy jedynie jakby się wyciszyły lub okresowo pojawiały się i znikały. Pamiętam te noce, kiedy wracały bóle stawów i wyłam z bólu. Mama mimo porannego wstawania do pracy, siedziała ze mną w nocy, smarowała przeciwbólowymi maściami, które nic nie pomagały, masowała mi obolałe nogi, ręce i śpiewała, aby ułatwić zaśnięcie z bólem*

Brzuch na co dzień funkcjonował lepiej, ale co jakiś czas problemy wracały ni stąd ni zowąd, więc znowu po nocach jeździliśmy po szpitalach, a w dzień do rodziców wydzwaniali z przedszkola / szkoły, że znowu trzeba mnie odebrać z lekcji, bo źle się czuję. 
Na szczęście były to pojedyncze i coraz rzadsze epizody, które mimo wszystko pozwalały funkcjonować jak normalne, zdrowe dziecko.
Ale były…

Mama zawsze mówiła, że miałam dużą odporność, ale jak już mnie coś złapało to raz a porządnie. Teraz dopiero dochodzę do wniosku, że to też mogły być rzuty infekcji odkleszczowych. Typowe objawy grypopodobne. 
Lekarz za każdym razem przepisywał antybiotyk, po którym wszystko się nasilało i nagle ze zwykłej infekcji niewiadomego pochodzenia, która powinna trwać 1-2 tygodnie, robiły się 2 miesiące leżenia z osłabieniem i bólem w łóżku. 

Sterydy podawane w dzieciństwie jak można się domyślić – mocno odbiły się na mojej wadze. Ze zwykłego, zdrowego dzieciaka zrobiłam się małą kuleczką, która w pewnym momencie dobiła do lekkiej nadwagi. Do dziś pamiętam śmiechy rówieśników z tego powodu i pogadanki rodzinnej pani doktor przy każdej wizycie, że troszkę mnie za dużo. Pamiętam też jak dziadek zawsze głośno przy wszystkich mówił do babci, żeby tylko nie polewała mi sosiku do obiadu, bo przy tej wadze nie powinnam tego tłuszczyku. Niby nic, a takie utyki jednak gdzieś głęboko w głowie potem siedzą.
Wracając do tematu po sterydowego wzrostu wagi – nie ukrywajmy, dla nikogo nie jest to miły skutek uboczny. W dodatku liczne antybiotykoterapie ewidentnie zaburzyły moją florę bakteryjną i ze zdrowo odżywiającego się dziecka, stałam się wybrednym niejadkiem, który najchętniej jadłby tylko to co słodkie, co zdecydowanie nie mogło odbić się pozytywnie na moim organizmie (czyżby candida, o której wtedy też nikt nie słyszał i nie mówił?)

Pierwsza mała rewolucja zaczęła się w wieku 11 lat.

Po kolejnym przymusowym leżeniu tygodniami w łóżku przez nieznaną infekcję, postanowiłam z dnia na dzień odstawić wszystkie słodycze, fast foody, gotowe produkty. Czy było to jakoś specjalnie przemyślane? NIE. Po prostu nagle naszła mnie taka myśl –  czułam, że tego potrzebuję. 
Miał to być tylko miesiąc. Nikt nie wierzył, że przetrwam chociaż tydzień, a ja jakoś tak naturalnie nie jadłam NIC z zakazanych sobie produktów 2 lata. Nawet na święta, urodziny, przyjęcia zero słodyczy i słodkich wypieków, bo nawet nie miałam ochoty, nie czułam potrzeby. 
Sama w to teraz nie mogę uwierzyć 😉

Miałam zdecydowanie więcej siły i energii co było widać chociażby po zajęciach z wuefu, czy dodatkowej aktywności fizycznej, którą sama z siebie z chęcią włączyłam. Unormowała się waga. 
Śniadania, kolacje, kanapki do szkoły robiłam sama, żeby nie kupować gotowych w szkolnym sklepiku, obiady jeśli już to tylko te domowe. Przez to mocno zaczęłam zwracać uwagę na swoje samopoczucie i samopoczucie mojego brzucha.
 Zabawa w kuchni zaczęła mnie jeszcze bardziej fascynować. I chociaż już od małego uwielbiałam pomagać mamie przy pieczeniu, wtedy mój dryg kulinarny tylko się rozkręcił na dobre.


 Rodzice byli przeszczęśliwi, bo codziennie gotowałam im obiady. Do szkoły co chwilę przynosiłam jakieś to nowe ciasto, babeczki, ciasteczka, bo w domu nie mogli już przejeść pieczonych przeze mnie ilości. Oj, chlebkiem bananowym to udało mi się nawet trafić do jednego męskiego serca (i nawet zakalec nie przeszkadzał, podobno był smaczny).
W dodatku pieczenie i gotowanie mnie odstresowywało. Dlatego przed sprawdzianami w szkole zamiast się uczyć, wchodziłam do kuchni i piekłam. Cokolwiek po prostu z tego co było, już wtedy bardzo często powstawało coś z niczego.

Po jakimś czasie takiego kulinarnego szaleństwa dla innych i ja zaczęłam sobie pozwalać na tzw „cheat meale”. Na początku tylko te domowe zrobione w zdrowszej wersji. Z czasem niestety wraz ze znajomymi, kiedy oni w czasie spotkań wcinali kebaby, pizze, burgery niestety i ja zaczęłam sobie pozwalać.
 Fast foody były na szczęście wtedy sporadyczne, ale siedząc tyle w kuchni, przepisach, tematach kulinarnych zaczęłam interesować się jeszcze bardziej tym co nakładam na talerz. Zaczęłam jeść sporo owsianek, mleka, jogurtów, a jadłam mało tłuszczu, mięsa, jajek. Unikałam smalcu i masła, bo mówili, że tłuszcze roślinne zdrowsze. Tak zalecali nawet nauczyciele w szkole, więc się słuchałam dla zdrowia, chociaż mój organizm wciąż pokazywał, że takie jedzenie zdecydowanie mu nie służy.

 

Wszystko zmieniło się z dnia na dzień o 180 stopni

Miałam 14 lat. Zaczęło się od ogromnego stresu, gdzie przez „przyjaciela” rodziny najzwyczajniej w świecie z dnia na dzień straciliśmy wszystko.
 Widoczne efekty zdrowotne tego stresu zaczęły się pojawiać pół roku później na wakacjach, kiedy z dnia na dzień pojawił się duży problem z toaletą. Tak po prostu jelita mi wyłączyło. Na początku myślałam, że to zmiana klimatu, wody, jedzenia. Tylko problem zaczął się przeciągać do 2, 3, a nawet 4 tygodni bez wizyty w toalecie.
 Po chwili pojawiły się bóle jelit, wzdęcia, gazy, niestrawność. Z tak pełnym przewodem pokarmowym nie byłam w stanie jeść. Czułam pełność po 1 kęsie pożywienia.

Lekarze nie widzieli żadnego problemu w zaparciach, ponieważ to nie biegunki. 
Mimo, że nie byłam w stanie jeść i żyłam głównie o kawie, jabłkach i jogurtach naturalnych (oczywiście tych chudych, bo mówili, że tłuszcz jest niezdrowy i nasila zaparcia), zaczęłam też gwałtownie tyć. W ciągu ok. 2 miesięcy przybrałam aż 14kg. To nie jest zdrowy przyrost wagi zdecydowanie. 
Do tego wszystkiego zaraz doszło wieczne zmęczenie, mgły mózgowe, problemy z koncentracją, problemy z pamięcią, stany lękowe i depresyjne. Czułam się jakbym była 24/h na proszkach otumaniających. Wróciły też silne bóle stawów niepozwalające funkcjonować.

Mój brak apetytu i wzrost wagi spowodował, że lekarze nie robiąc żadnych badań poza morfologią i usg stwierdzali, że mam depresję i anoreksję (tak, anoreksję, bo według lekarzy skoro przytyłam to zapewne się odchudzam i nie chcę jeść)
Morfologia była wciąż słaba jak w dzieciństwie kiedy podejrzewali białaczkę, ale za każdym razem przy odczytywaniu wyników przez lekarza słyszałam: to pewnie przeziębienie.

 

W wieku 16 lat trafiłam do szpitala, gdzie ze skierowania młodej doktor położyli mnie w celu badania kapsułką endoskopową.
 Jednak lekarz prowadzący stwierdził w trakcie pobytu, że to badanie jest za drogie i nie ma sensu go u mnie wykonywać, więc jedynie przez 5 dni czyścili mnie Fortransem (kto ten napój pił, wie jakie męki przechodziłam, zrobili USG, morfologię i wypisali z diagnozą: anoreksja, depresja. 


Z dnia na dzień każdy objaw się nasilał, za chwilę dochodził jeszcze jeden problem i kolejny. Wszystko narastało jak kula śnieżna, która nie może przestać się toczyć.

Sami rodzice w pewnym momencie przestali mi wierzyć i słuchali lekarzy, że udaję, żeby schudnąć albo zwrócić na siebie uwagę i nie iść do szkoły…
Na lekcjach wiecznie przysypiałam, nie byłam w stanie się skoncentrować, a co dopiero uczyć. Nie ukrywam, że przed sprawdzianami ratowałam się dużymi energetykami, żeby jakkolwiek się pobudzić na czas pisania testu.
Nie zapomnę jak w gimnazjum na lekcji polskiego zwijałam się z bólu ledwo przytomna, a nauczyciel był przekonany, że się nudzę i wstawił mi do dziennika 1 za spanie. Kiedy mówiłam, że źle się czuję i spytałam, czy mogę iść do toalety, oczywiście usłyszałam: „Nie. Siedź i słuchaj”.

 

Mając 17 lat dostałam od mojej przyjaciółki namiary na świetną gastroenterolog, która pomogła jej tacie. Poprosiłam rodziców, żebyśmy zaryzykowali i poszli ze mną ostatni raz do lekarza. Jeśli ta doktor nic nie stwierdzi to obiecuję odpuścić temat i trudno, uwierzę, że nic mi nie jest.

Trafiłam do Beaty Gawdis – Wojnarskiej w Szczecinie. Pierwsza doktor, która przejęła się moim przypadkiem i zaleciła od razu kolonoskopię i gastroskopię będąc w szoku, że jeszcze nikt mi tego nie zrobił.
No i to było badanie w punkt! Wyszedł naciek zapalny w dwunastnicy i skrócone kosmki.
Diagnoza – celiakia.
Jednak potem twierdzili, że celiakii chyba jednak nie mam, bo norma przeciwciał jest do 600, a ja nic prawie nie jedząc (gluten pojawiał się może w postaci 1 kromki chleba maksymalnie raz w tygodniu i śladowych zanieczyszczeń z kuchni) miałam przeciwciała 598…

Dostałam oczywiście pełno tabletek na jelito drażliwe i do kontroli za 2-3 miesiące. Tabletki nic nie pomagały, wciąż było coraz gorzej, gwałtownie zaczęłam chudnąć, więc postanowili położyć mnie do szpitala.
Po ponad tygodniu leżenia wyszłam z diagnozą: „lamblioza, podejrzenie hashimoto”

Tak, lamblie, mamy tego dziada! Zrobimy odrobaczanie i będę zdrowa!

Guzik prawda. Lamblii już nie ma, ale poprawy zdrowia też nie.

W szpitalu zbadali mi też przeciwiciała Anty-TPO i Anty-TG. Wyszły podwyższone 8-10 krotnie, więc padło podejrzenie na hashimoto. 
Przeszłam chyba z 5 endokrynologów, nawet takich cenionych, do których czekało się na wizytę miesiącami, a potem w kolejce pod gabinetem siedziało do nocy.
Za każdym razem twierdzili, że TSH jest w normie, guzów na tarczycy nie ma, więc wszystko w porządku, niedoczynności nie ma, hashimoto nie ma, jestem zdrowa i trzeba leczyć głowę!
Szkoda, że żaden wtedy nie zauważył, że samej tarczycy też już prawie nie miałam…

Uwierzyłam w to. Brałam psychotropy, odwiedziłam jednego, drugiego, trzeciego psychiatrę.

Zaraz po ukończeniu 18 lat dałam się położyć do szpitala psychiatrycznego (jednak na drugi dzień wypisałam się na własne żądanie).
 Tak, wciąż było coraz gorzej.
 W końcu doszłam do momentu, że przestawałam wstawać z łóżka. Byłam chodzącym wrakiem, a waga pokazała już tylko marne 38kg (mam 166cm wzrostu).

Tydzień byłam w szkole, dwa tygodnie w domu. 2 tygodnie w szkole, 1 tydzień w domu. Wytrzymałam na dwóch lekcjach i resztkami sił wracałam do domu. Później miałam indywidualne nauczanie, ponieważ nie byłam w stanie uczyć się normalnym trybem.

Zero sił, wieczny ból brzucha, jelit, stawów, mięśni, całego ciała. Wieczne objawy grypopodobne.
Leki nie pomagały, psychotropy jedynie otumaniały, że czułam ból, ale nie byłam w stanie na niego reagować, więc cierpiałam jedynie w środku. Dieta na przytycie od tradycyjnego dietetyka tylko wszystko nasilała, a i tak nic z tego pożywienia nie wchłaniałam.

To już były takie momenty, że siedziałam na parapecie w oknie i pisałam listy pożegnalne, bo psychicznie nie dawałam rady z wszechogarniającym bólem i tym co się działo wokół mnie.
Kiedy dopadały mnie ataki ostrego bólu brzucha, mama znajdowała mnie na ziemi zwijającą się z bólu.
Kiedyś obudziłam się z takim „skrętem”, że darłam się z bólu. Tata był akurat pod blokiem, szedł do pracy i słyszał mój krzyk dochodzący z mieszkania (mieszkaliśmy na 5 piętrze).

Zazwyczaj kończyło się w szpitalu. Podawali kroplówki przeciwbólowe i tyle. Kiedy raz przyjechałam pół przytomna w nocy karetką na ostry dyżur to nikt się nawet nie zainteresował, że zaczęłam mdleć w drodze do toalety, żeby oddać mocz do badania. Gdyby nie mama, która akurat przyjechała do szpitala i zdążyła złapać mnie „w locie”, to nie wiem, czy któraś z pielęgniarek w porę podniosłaby mnie z ziemi…

 

 

Po 5 latach męczarni i ciągłego bólu natrafiłam na bloga Moniki Skuzy – Tłuste Życie

www.tlustezycie.pl


To był początek pozytywnych zmian, które trwają do dziś, które przyczyniły się do powstania Zakręconej i które zaprowadziły mnie ze Szczecina aż do Krakowa
Ale o tym już w następnym wpisie 🙂

---

Jak widzicie, początek historii jest długi i zakręcony, chociaż i tak nie dałam rady napisać wszystkiego, pisałam w dużym skrócie. Każdy wątek powinien być rozwinięty na cały rozdział, ale to dopiero w książce, która być może powstanie w przyszłości. Nie ukrywam, marzy mi się, ale potrzeba na to dużo czasu i sił.

Po ostatnim wpisie „Jak się żyje z boreliozą” dostałam od Was mnóstwo wiadomości. Bardzo dziękuję Wam za nie!
Nawet nie wiecie jak po takim tekście wiele dają Wasze reakcje, wiadomości, odpowiedzi. Każdy komentarz, każda wiadomość dodają otuchy i siły do dalszej pracy. Dlatego jestem Wam bardzo, bardzo wdzięczna za każde słowo po przeczytaniu mojego tekstu.

Postaram się jak najszybciej uzupełniać bloga swoimi doświadczeniami, ponieważ wiem, że historia mojego przypadku pomogła już niejednej osobie i chciałabym, aby tak samo pomagała kolejnym, które są odsyłane ze swoimi objawami do psychiatry, chociaż nie w głowie leży źródło problemu.

Trzymajcie się kochani ciepło!
Jeśli potrzebujecie – piszcie do mnie, staram się odpisywać w każdej wolnej chwili, kiedy tylko mam na to siły.
A jakby co, w Kawiarence zawsze czeka na Was ciocia Asia, która wesprze Was rozmową i swoim uśmiechem 🙂

Do zobaczenia, do słodkiego najedzenia!

---

* PS Cioci Asi ewidentnie słoń nadepnął na ucho. Możecie to sprawdzić prosząc ją przy okazji odwiedzin w Zakręconej o jej popisowy utwór „4 słonie” – mamo, nie utłucz mnie tylko, że to zdradziłam! ❤
Ale wiedzcie, że było w tym śpiewie tyle ciepła i miłości, że był najlepszym lekiem przeciwbólowym