Blog

Jak się żyje z boreliozą?
W sumie to czasem się nie żyje.

Ból, którego nie da się opisać. Po prostu się nie da. Dopóki ktoś go nie doświadczy osobiście, nie jest w stanie go sobie wyobrazić.

 

Zaczęło się 18 lat temu od bólu brzucha, bólu stawów, drobnego osłabienia.
 Gdyby wtedy lekarze zdiagnozowali to cholerstwo w porę, można by było zapobiec całemu obecnemu bólowi, ale nikt nie widział kleszcza, więc nie chcieli wykonać badania.

 

Przy nawrocie 8 lat później lekarze zwalali na anoreksję i depresję.
 Potem myślałam, że to tylko hashimoto.
 Dopiero 2 lata temu DIETETYCZKA zdiagnozowała yersinię, a następnie wpadła na trop boreliozy. Dopiero rok temu okazało się, że mam jeszcze w pakiecie 6 odmian bartonelli.
Późno. Za późno.

 

Dzisiaj budzę się z bólem całego ciała. Borelioza i spółka zjadają mnie kawałek po kawałku. Tak dosłownie. Organizm ma sił coraz mniej. Coraz częściej tracę czucie w lewej nodze i mam problem z chodzeniem. Przez obolałe plecy wyję z bólu. Czasem problemem jest utrzymanie telefonu w ręce. Paraliżuje całe ciało.
Do tego dochodzą mgły mózgowe, problemy z koncentracją i pamięcią.
 Mając 23 lata czuję się jak z początkami demencji…

 

Czasem budzę się w nocy i zaczyna się kolejny koszmar. Boli głowa, bolą mięśnie, bolą stawy. Boli cała skóra. Pali całe ciało. Pali w środku jakby miało mnie żywcem spalić. Płuca mają coraz mniej sił i każdy wdech brany z trudem wydaje się być tym ostatnim. Wtedy myślę, że tak chyba właśnie wygląda piekło.
 Organizm już nie ma nawet siły płakać z bólu. Krzyczy i płacze już tylko w środku. I tak najzwyczajniej w świecie zaczynam się modlić o śmierć, bo wiem, że tylko to mi ulży w bólu i odciąży moich bliskich.
Rano wstaję najzwyczajniej w świecie zjechana nie tylko fizycznie, ale i psychicznie.
Z przerażaniem obserwuję jak wszystko postępuje. Jak z dnia na dzień coraz bardziej słabnę. Do bólu można się przyzwyczaić, zacisnąć zęby, ale kiedy ciało całkiem odmawia posłuszeństwa, choćbym nie wiem jak zaciskała zęby – tracę siły do walki z tym cholerstwem.
 Pojawiają się lęki, stany depresyjne. Poczucie nijakości, bylejakości.

 

Dieta pozwala funkcjonować, dzięki niej jeszcze jakoś stoję na nogach. Ale stres, przemęczenie dają idealne warunki do rozwoju bakteriom. 
Dzięki ciastkom, które muszę upiec, wstaję każdego dnia, bo muszę. Ale boję się, że nadejdzie dzień, że już nawet to nie podniesie mnie z łóżka, bo z dnia na dzień jest to coraz trudniejsze.
 Tak, to mnie napawa chyba największym przerażeniem.
I staram się myśleć pozytywnie, ale już nie zawsze się da.

 

Szczerze? Wstydzę się trochę tego wpisu. Przepełniony płaczem, bólem i chyba wołaniem o pomoc. Brzmi jak ”żalpost” 
Ale trzeba o tym mówić, żeby uświadamiać. Świadomość w Polsce jest mała, zdecydowanie za mała na ten temat.
Tradycyjna medycyna nas olewa. Jest coraz więcej przypadków boreliozy, która nieleczona kończy się przykuciem do wózka.
Tak, coraz częściej słyszę nawet o przypadkach śmierci z powodu nieleczonej boreliozy.
A Prawdziwych specjalistów jest garstka, ciężko do nich o terminy, a wizyty u nich i leczenie kosztują „miliony monet”.

 

Ostatnio przeczytałam książkę Magdaleny Piekorz i Ewy Kopsik „Nieobecność”.  Jest to literacka opowieść o walce z boreliozą inspirowana przeżyciami reżyserki. Opisana bajkowo, bo o pełnej marzeń baletnicy. Tylko pewnego dnia i ona upada zaatakowana przez borellię.

 

Lektura do pochłonięcia w 1 wieczór. Nie ukrywam, że wcisnęła mnie w fotel, kiedy zaczęłam sobie uświadamiać na jakim etapie książki jest już moja historia. Ale dała też nadzieję, że i u mnie skończy się happy endem, tylko muszę znaleźć odpowiednią dla mnie metodę leczenia.
Poprosiłam też mamę, żeby poświęciła wolną chwilę na przeczytanie. Trochę chciałam, żeby zrozumiała co przechodzę i spojrzała na mnie łaskawszym okiem, kiedy jestem obolała, płaczliwa, rozdrażniona i bez sił. Chciałam, żeby zrozumiała, że nie robię tego na złość i staram się panować nad sobą i udawać, że jest wszystko w porządku, tylko czasem już nawet na udawanie nie mam siły. Nie myślałam jednak, że i u mamy ta historia wywoła takie emocje. Czytanie zakończyła płaczem z bezsilności, że nie może mi pomóc. Na końcu gdzieś tylko dodała, że przecież te wszystkie opisane objawy ma sama już od okresu nastoletniego. Dzięki książce doszła do tego co od dawna podejrzewałam – moja mama też choruje na infekcje odkleszczowe, musimy tylko zrobić badania.

 

Myślę, że ta książka powinna być obowiązkową lekturą dla każdego. 
Każdemu choremu da wsparcie, że nie jest z tym problemem sam. Doda otuchy, że jest nas więcej i my siebie nawzajem rozumiemy. Da też nadzieję, że przy znalezieniu odpowiedniej metody leczenia i determinacji uda się zwalczyć te wstrętne infekcje.

 

Każdy zdrowy czytelnik dzięki tej książce będzie mógł lepiej zrozumieć osobę chorą. Jest nas coraz więcej. Borelioza i spółka to powoli plaga XXI (o ile już nią nie jest). Z przerażeniem patrzę jak nasze grono się powiększa.
Podejrzewam też, że każdy „zdrowy”, który nie czuje się wcale zdrowy, ale pozostał z diagnozą „jelito drażliwe, taka pana/pani uroda, depresja, nerwica” pomyśli, czy nie zrobić badań w kierunku boreliozy. Zawsze myślę, że lepiej coś zbadać i dowiedzieć się, że wszystko w porządku, niż nie badać i dowiedzieć się o problemie, kiedy jest już za późno (tak jak to było w moim przypadku).

 

Zdecydowanie powinien to przeczytać każdy lekarz. Z przykrością stwierdzam, że 99% prowadzących mnie lekarzy trzymało się tylko i wyłącznie wiedzy ze studiów, tak jakby kompletnie nie szli z biegiem czasu. Przez lata byłam leczona na depresję, faszerowana psychotropami, które mnie otępiały i pogłębiały problemy. Najłatwiej było im stwierdzić, że mam anoreksję i kazać iść z problemem do psychiatry. 
Dopiero DIETETYCY potrafili stwierdzić autoagresję i wpaść na trop infekcji odkleszczowych. 
A zakaźnicy zazwyczaj dopóki sami nie zachorują i nie doświadczą problemu, stawiają na tradycyjną metodę IDSA i mają gdzieś, że pacjent po tak krótkim leczeniu czuje się jeszcze gorzej – wysyłają do psychiatry…

 

Rok temu przeszłam leczenie metodą ILADS. Niektórzy pamiętają moją relację, kiedy pisałam o herxach, które bardzo źle znosił mój organizm. Z tego też względu trzeba było przerwać leczenie. 
Cały czas jestem w rozsypce. Raz jest lepiej, raz jest gorzej. Jak tylko mogę wzmacniam się dietą, ale już niedługo zaczynam nowe leczenie, nową metodą, bo wiem, że sama dieta niestety mnie nie wyleczy, jest już za późno.
 Jak tylko rozpocznę leczenie, rozpocznę również relację jakie są efekty.

 

Kochani moi odkleszczowcy. Kończąc ten długi wstęp przytulam Was mocno. Ściskam Was gorąco. Pamiętajcie, że nie jesteście sami. Nie poddawajcie się w gorszych chwilach. Damy radę! Nie mamy innego wyjścia 🙂
Nie ukrywam, że nie chodzę do kościoła. Wierzę jednak, że jest nad nami opatrzność, a w życiu nic nie dzieje się bez przyczyny.
 Dosłownie 2 dni temu przyszła do naszej Kawiarenki wspaniała starsza kobieta, taka babcia z prawdziwego zdarzenia, która uroczo mówiła do mnie „kwiatuszku” i „Zuzanko”
. Z ogromnym ciepłem w oczach powiedziała na pożegnanie coś, co wyjątkowo dodało mi otuchy:

 


Codziennie rano wstając myśl sobie:


„Jezu, wszystkie sprawy powierzam Tobie”


I rób dalej swoje jak należy, nie stresując się dodatkowo, bo stres w niczym nie pomoże.

 

Jeśli wśród Was jest ktoś chory na boreliozę, nie denerwujcie się na niego, że jest nerwowy, drażliwy, płaczliwy – wszystko go boli i pali od środka i na zewnątrz.

Nie odsuwajcie się od niego, bo znowu nie ma siły się spotkać – on serio nie ma siły i resztkami sił stara się zrobić cokolwiek.

Nie ignorujcie, bo nie odpisuje Wam tygodniami – on traci poczucie rzeczywistości i wszystko rozciąga mu się niewyobrażalnie w czasie.

Po prostu bądźcie, to jest największa pomoc jaką możecie dać.

Nawet nie wiecie ile to daje siły, kiedy wiem, że mam dla kogo stać na tych nogach, starać się funkcjonować i chociaż udawać, że wszystko jest w porządku.


Nie musicie rozumieć. Bądźcie póki macie na to siłę.

 

---

Wiecie, że Zakręcona Kawiarenka zaczęła się od prowadzenia bloga? Niektórzy są ze mną tutaj tak długo, że pamiętają jeszcze moje początki z przepisami i artykułami 
:)

 

W pewnym momencie moja wena do pisania ucichła, plany się zmieniły, przepisy zamieniłam na pieczenie dla innych, otworzyłam jeden lokal, potem drugi.
Czasem coś naskrobałam na tablicy Facebooka, ale były to pojedyncze przypadki w momentach nagłego napływu weny twórczej.

  Wiele osób prosiło mnie, abym wróciła do pisania dzieląc się swoim doświadczeniem.
 Nie ukrywam, że głowa pęka od myśli, które chciałabym Wam przekazać, ale nadmiar pracy i osłabienie z przepracowania zabierają mi jasność umysłu i ciężko głowę zorganizować, aby sprawnie poukładała wszystkie literki w całość. Czasem wyzwaniem jest logiczne odpisanie Wam na maile, a co dopiero długie artykuły 😉

 

Nie ukrywam, że ostatni okres był dla mnie ciężki. Fizycznie jak i psychicznie. Trochę podupadłam na wszystkich płaszczyznach życia i w pewnym momencie pękłam i chyba stąd musiałam podzielić się swoimi myślami w szerszym gronie. Trochę się bałam i wstydziłam obnażać swój ostatni ból i słabość publicznie na Facebooku wśród znajomych. 
O dziwo przyszedł od nich tak pozytywny odzew, że zmotywowało mnie to do aktywowania po latach przerwy bloga.
Najciężej jest zacząć, a ja chciałam to zrobić od samego początku historii, czyli odkąd zaczęły się moje problemy, kiedy miałam zaledwie 5 lat. Może jednak trzeba zacząć od końca, żeby się nakręcić i móc wrócić do początku?

 

O czym będę pisać?

 

Do Was, dla Was, od siebie, o sobie.
Czasem dłużej, czasem krócej. 
Na pewno będzie to zawsze spontaniczne. Taka o kartka z pamiętnika napisana przy porannej kawie jak ta dzisiejsza.

 

Jak już wspomniałam, choruję od 5 roku życia, ale poprawna diagnoza została postawiona dopiero rok temu i przykre jest to, że nie jestem jedynym takim przypadkiem. 
Wmawiali mi anoreksję, depresję. Leczyli psychotropami i kładli w szpitalu psychiatrycznym. 
Dopiero znalezienie dietetyków klinicznych, którzy spojrzeli całościowo na organizm pomogło postawić prawidłowe diagnozy. 
Odpowiednia dieta, suplementacja pozwalają mi prawidłowo funkcjonować, ale czekam na kolejne leczenie infekcji odkleszczowych.

 

Jestem Zuza, mam 23 lata. Od ponad 5 lat tworzę Zakręconą Kawiarenkę.
Od niespełna 2 lat mieszkam w Krakowie, a od 1,5 roku Zakręcona Kawiarenka również jest jego częścią.
Obecnie zdiagnozowane mam hashimoto, celiakię, RZS (?), predyspozycje ku chorobie leśniowskiego crohna, yersiniozę, bartonellę, boreliozę
.
Jak doszłam do tego miejsca, w którym jestem? Jak stanęłam na nogi? Jakie diety stosowałam, a jaką stosuję teraz?
 Będę o tym pisać tutaj, aby dzielić się swoją wiedzą i doświadczeniem jak tylko mogę, bo wiem jak to jest, kiedy lekarze nas zbywają i odsyłają z kwitkiem. 
Wiem jak to jest, kiedy próbują z nas zrobić wariatów, bo nie potrafią postawić diagnozy.
 Wiem jak to jest usłyszeć „taka pani uroda”
. Wiem jak to jest tracić życie dzień po dniu nie mając na to wpływu. 
Wiem jak to jest tracić wszystkich wokół przez brak sił

 

Ale wiem też jak to jest stanąć po latach na nogi i zacząć funkcjonować. Lepiej lub gorzej, ale funkcjonować i nie być przykutym na stałe do łóżka.

 Dlatego tu jestem. Nie tylko z wypiekami, ale również ze swoimi doświadczeniami.

 

Trochę tu będzie o mojej historii, trochę o diecie, trochę o kuchni, trochę o Kawiarence, a czasem i trochę o życiu.

 Niedługo też ruszy nasz newsletter, na który możecie się zapisać, do czego gorąco Was zachęcam – muszę tylko nauczyć się go poprawnie obsługiwać 🙂
Dzięki temu będziecie na bieżąco ze wszystkimi informacjami, pierwsi dowiecie się o naszych nowościach, a i nie zabraknie zakręconych niespodzianek dla czytelników 😀

 

Kochani
 moi, bardzo Wam dziękuję za przeczytanie mojego wpisu. Mam nadzieję, że  uda mi się wrócić do sprawnego pisania, a moje doświadczenia będą mogły pomóc chociaż jednej osobie – to dla mnie najważniejsze.
 Pierwszy krok zrobiony, pierwszy wpis popełniony – odwrotu już nie ma

 

Trzymajcie się ciepło!
Do zobaczenia, napisania, usłyszenia, do słodkiego najedzenia!
Zuza